Международный день редких заболеваний

Традиционным становится проведение различных мероприятий в рамках работы Школы родителей Реабилитационного Центра направленных на просвещение родителей и сотрудников. 28 февраля 2020 года проведенная Акция была посвящена Международному дню редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля.

Этот день учрежден и проводится с 2008 года. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. Целевая аудитория этой кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.

В России, согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др. Общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об этих заболеваниях является премия «Синяя птица». Она вручается ежегодно с 2010 года врачам-экспертам по редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и исполнительной власти.

Совместно с медицинским персоналом, родители посмотрели видеоролик, прослушали небольшую лекцию об участии пациентов с редкими заболеваниями в исследованиях, помогающих раскрыть природу возникновения болезни, получили памятки.

Метки: нет меток

Добавить комментарий

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.